Frau M. ist erst 42 Jahre. Eigentlich war sie dabei sich selbständig zu machen. Sie ist Architektin. Seit einiger Zeit jedoch hat sie bemerkt, dass ihr Dinge aus den Händen gefallen sind und manchmal ist sie gestolpert. Dann sagten ihr Kollegen, dass sich ihre Sprache seltsam verwaschen anhört.

Frau M. ist dann zu diversen Untersuchungen gegangen und musste die unabänderliche Diagnose ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) verkraften. Inzwischen kann Frau M. noch ein wenig die Hände bewegen aber die Sprache, das Schlucken und vor allem die Atmung wurden so schnell immer schlechter, dass Frau M. sich entschied, sich über eine Magensonde (PEG) ernähren zu lassen, um nicht noch weiter anzunehmen und vor allem zustimmte, sich invasiv – also über einen Luftröhrenschnitt – beatmen zu lassen. Diese vollständige Abhängigkeit von einer Beatmungsmaschine führt dazu, dass Frau M. rund um die Uhr von entsprechend qualifizierten Pflegefachkräften zu Hause begleitet wird.

Gemeinsam gestalten sie den Tag. Ausstellungen, Reisen, Konzertbesuche – all das unternimmt sie, immer zusammen mit einem Teammitglied. Die dahinter stehende Logistik ist für alle immer wieder eine Herausforderung. Es muss einfach ausreichend Material dabei sein um auf alle Eventualitäten vorbereitet zu sein.

Da Frau M. nicht mehr sprechen kann benutzt sie einen Sprachcomputer, den sie über eine Augensteuerung bedient. Wenn man sie fragt wie es ihr geht antwortet sie mit dem ihr eigenen Galgenhumor und einem auf ihren Hals gerichteten Finger: „eigentlich ganz gut aber die Sache mit der Beatmung hängt mir zum Hals heraus“.

Frau M. lebt so selbstbestimmt wie es möglich ist. Wir unterstützen und begleiten sie. Sich gemeinsam diese Arbeitsgrundlage zu schaffen hat einige Zeit gedauert. Das Team muss zueinander und zu Frau M. passen. Fachliche und menschliche Faktoren sind hier gleichermaßen zu berücksichtigen. Alle Seiten müssen lernen Konflikte als Herausforderungen zu betrachten.

Lina, die von Anfang an im Team ist sagt das so: „Weglaufen gilt nicht – geht ja auch gar nicht – für keinen von uns. Also setzen wir uns hin und finden gemeinsam einen Weg.“

Bei der Gestaltung ihres individuellen Lebens unterstützen wir Sie gerne. Sprechen Sie uns an!